这类儿童的抚养与教育，不该再由家长“孤军奋战”

近年来，特殊儿童的问题日益受到关注，他们因各种各样显性或隐性的障碍，被排除在主流教育之外。虽然国家正加大对特殊教育的政策倾斜力度，但在现实层面上，因为缺乏成体系化的支持和“融合教育”等概念的普及，特殊儿童的成长之路仍然困难重重。今天是六一儿童节，外滩君希望数量庞大的特殊儿童群体，能同样享受到应有的权利，他们的抚养与教育，也不再是家长的“孤军奋战”。

　　文丨Mia 编丨Jennifer

　　两年前的今天，首届中国儿童发展论坛在北京召开。

　　十三届全国政协常务委员兼副秘书长、民进中央副主席朱永新在台上讲述：

　　“在人类历史的记载中，我们经常是看不见儿童的…….儿童在大多数情况下没有发言权、没有表决权、没有决策权。儿童的主张经常没有人代言，儿童也很难发出自己的声音，儿童只有在18岁以后才能作为一个公民拥有自己相应的权利。”

　　而特殊儿童，因其自身障碍、在社会生活中的不便与被隔离，更加近乎沉默与隐身。

　　中青网·中青报曾报道过一个名叫轩轩的自闭症患儿的艰难求学路。

　　为了让儿子能够更好地适应小学生活，轩轩爸爸特地让儿子在北京的一家课外培训机构多上了一年学前班。尽管如此，入读普通学校后，老师还是向轩轩爸爸反映孩子太难管，建议家长陪读。

　　道歉是轩轩家人的家常便饭，但在实际问题面前，显得有些苍白无力。后来，不少家长联合起来，向学校、教育部门投诉。

　　轩轩爸爸记得，在一次解决轩轩与其他孩子冲突的家长座谈会上，对方的姥姥甚至说要“以命夺命”。

　　轩轩的困境并非个例。

　　据国家统计局2007年发布的《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，全国6-14岁学龄残疾儿童为246万人，相当于芬兰半个国家的总人口。

　　其中视力残疾儿童13万人，听力残疾儿童11万人，言语残疾儿童17万人，肢体残疾儿童48万人，智力残疾儿童76万人，精神残疾儿童6万人，多重残疾儿童75万人。

　　如果将学习上有“特殊需要的儿童”统计在内（比如阅读障碍、书写障碍、情绪情感障碍、言语障碍、行为困扰、心理健康问题、身体病弱等），这个数字恐怕更加庞大。

　　尽管近年来我国已陆续出台了一系列政策，进一步保障特殊儿童的权利，但特殊儿童的成长之路仍然困难重重。

　　当大力推广“随班就读”、“融合教育”的概念，足够有效的体系化支持却来不及跟上时，特殊儿童家庭、普通儿童家庭与学校之间的矛盾正在逐渐激化。

　　患有肢体残疾、听力障碍、视力障碍、智力障碍、注意力缺陷多动障碍、学习障碍、言语障碍、情绪障碍的孩子，如何得到与普通孩子一样平等的教育机会？是需要政府、学校、医疗机构与普通群众共同回答的问题。

　　无法选择的，“极难”模式人生

　　今年4月末，澎湃新闻发布了一篇名为《等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事》的特写报道。

　　报道中描述，在儿子嘉伟被诊断为自闭症那天，母亲张灿红度过了一个不眠之夜。躺在床上的她依然记得两年半前，儿子评估满分的出院小结，以及每次指标都在正常范围内的儿童保健检查。

　　尽管早已在生活中发现嘉伟的异常，但张灿红仍然难以接受，孩子的一生就此被医生那句“尚无生物医疗手段的严重精神发育障碍”打上烙印。

　　事实上，除了胎儿脏器和肢体上的严重畸形、唐氏综合症和部分遗传性疾病外，很多疾病都无法在孕期筛查中被发现。

　　而当无数像张灿红一样的父母在泪水与黑暗中打起精神，决心无论如何都要带孩子治病时，缺乏行业标准与权威性的治疗方法、良莠不齐的康复中心、救子心切而求的民间偏方，让孩子受罪的同时，也让做父母的心在一次次希望燃起又被扑灭中，备受折磨。

　　“就想为孩子花钱，不然觉得对不起他。”是不少特殊儿童的家长，焦虑与痛苦的写照。

　　受家庭经济条件限制、医疗资源不平衡、家长甚至部分医生对某些疾病缺乏了解、治疗机构鱼龙混杂…….特殊儿童的改善与康复，往往是很多家庭倾其所有后，仍然遥不可及的梦想。

　　当他们已然在治疗之路上坎坷而行，教育是压在特殊儿童身上的又一座大山。

　　“不是已经‘零拒绝’了吗？”对特殊儿童教育有所了解的人或许会有这样的疑问。

　　的确，自上世纪八十年代起，我国就已陆续出台政策，保障特殊儿童的九年义务教育权利。近年来的一系列法规，也在进一步推动和完善我国特殊教育建设。

　　如今，义务教育阶段特殊儿童的安置方式可大致分为五类：特殊教育学校、普通学校特教班、普通班级随班就读、送教上门与远程教育。

　　并且，随班就读越来越得到重视。如2017年修订的《残疾人教育条例》，及《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》都明确提出了“优先推进融合教育”的要求。

　　这在某种程度上，回应了特殊儿童及其家庭的实际需求。然而落实到操作层面，由于地方上缺乏完善的保障机制、普通学校对待特殊儿童缺乏专业师资与经验，以及社会包容度等问题，不少特殊儿童仍然面临“上学难”的困境。

　　即便成功入学，这些家庭还可能经历孩子在班上“混日子”、扰乱课堂纪律、受同学歧视、被其他家长投诉要求退学等一系列麻烦…….

　　如果说普通儿童的家庭总有孩子长大成人的那天，特殊儿童和他们的父母却总像在幽暗的隧道中穿行。

　　当特殊儿童进入青春期、成年，步入中年、老年……困难可能只增不减，然而能够接纳他们的社会空间却一再被压缩。

　　“等我们走了，孩子怎么办？”这是特殊儿童的家长们不得不考虑的问题。

　　“家长很难，但是要挺住”

　　“多年后认识了很多这样的妈妈，才发现，很多家庭在2岁左右就发现了自己的孩子需要评估和帮助，火速推进各种资源，感觉到自己真的是很无知。”

　　小彬妈妈回忆起当时的自己，在文章中写道。

　　在很长一段时间里，小彬妈妈始终觉得，自己的儿子只是调皮捣蛋。

　　即便搬家到美国，在老师与校长的建议下带孩子看心理医生，得到了ADHD（多动症）的诊断结果，小彬妈妈也仍然抱着“孩子大了就懂事了”的心态。

　　直到小彬的行为越来越不受控，小彬妈妈才意识到问题的严重性。

　　经过四个多月在各医院诊所的奔忙，一个几乎不出诊的老太太医生，最终在小彬的诊断书上写下了“Autism（自闭症）, ADHD（多动症）, OCD（强迫症）, Tics（抽动症）”，孩子的行为终于有了相对权威和全面的判断。

　　那时，小彬已经八岁了。

　　对于特殊儿童，家长的尽早识别与重视，是至关重要的第一步。然而很多儿童，就在大人的误解或轻视中，错过了早期干预期。

　　比如患有读写困难的孩子，往往会被误认为是懒惰、不专心或智力低下。

　　据调查，中国读写困难的疑似发生率约为11%，与国外的研究数据相近。然而家长、老师和社会公众对这一障碍的认知与支持还相对薄弱。

　　除此之外，特殊儿童的家长还要真正接纳孩子，克服“面子上的问题”，走出自责与愧疚。

　　不少特殊儿童的家长不愿承认自己的孩子特殊，抵触他人或老师的建议，甚至不带孩子接受正规评估和治疗。

　　这在某种程度上反映出了中国社会对部分疾病或障碍的无知，以及对特殊儿童的偏见。但对于特殊儿童而言，父母往往是他们唯一的希望。

　　戴榕是一位拥有一个24岁自闭症儿子的母亲，同时也一直活跃于自闭症儿童教育成长的公益一线，不少媒体都报道过她与儿子的故事。

　　从缄口不提儿子的事、担心被歧视和怜悯，到积极帮助儿子融入社会，戴榕也历经内心挣扎，走过了很长一段路。

　　后来，她试着带儿子出门，开始给学校、教育局写信，还给邻居、地铁和公交车的工作人员写过信。目的就是为了让公众了解她儿子的实际情况、了解自闭症，同时也为孩子争取到了更多应得的权利。

　　“不要怪这个社会很冷漠，我们自己也要勇敢地把孩子们带出去，这样才能让更多人看见我们、了解我们，所谓见多不怪。”是戴榕经常和其他家长说的话。

　　2008年，去美国参加的“平行教育者（Para Educator Meering）”年会也让戴榕意识到，要想得到政策的支持，更需要特殊儿童的家长们站到政策倡导的前沿去呼吁，因为他们更了解孩子的需求。

　　除了要比普通家长付出加倍的耐心与努力，特殊儿童的家长往往还背负着沉重的经济与心理双重压力。

　　2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，46.3%的家庭康复费用超过家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

　　为了照顾孩子，许多特殊儿童的家庭都至少有一位家长放弃了工作，这无疑让家庭经济条件雪上加霜。

　　除此之外，这些父母还可能面临老一辈的不支持、夫妻感情破裂、抑郁症等困扰…….

　　“但是挺住，意味着胜利，意味着改变在一点点发生……”戴榕无数次给其他家长加油鼓劲。

　　外滩教育的特约作者，美国文科博士许夷育有一个患有轻度自闭症的女儿。在和女儿一起，与生活、疾病做了十多年的斗争后，许夷写道：“她还有很多的仗要打……我和她爸爸要随时是战备状态，为女儿营造环境，争取利益，也许这一生都不能松懈。”（详见文章）

　　“养育一个孩子，需要整个村庄”

　　英文里有一句话叫“It takes a village to raise to child.”意思是，养大一个孩子需要全村的力量。据说是来自于非洲的谚语。

　　这就意味着，儿童的抚养与教育，是全社会的责任，而不该由家长“孤军奋战”。对于特殊儿童家庭而言，这点尤为重要。

　　2018年，旅美人士高慧在财新周刊发表了一篇关于自闭症儿子成长经历的长文。

　　据文章描述，高慧的小儿子Quentin是一名阿斯伯格综合症患者，同时还有情绪失调症。陪伴儿子在美国麻省学习成长的那段日子，让她体会到了开头那句谚语的真正含义。（阿斯伯格综合症属于自闭症谱系障碍。虽然与自闭症儿童有类似的社交和沟通障碍，但智力水平与正常人一样，甚至更高。）

　　在申请了所有私校都被拒绝的情况下，高慧一家根据老师和家长的推荐，搬到了麻省的一个小镇。

　　由于该镇的特殊教育名声良好，吸引了很多自闭症、多动症、学习障碍等特殊儿童的家庭，而多年来融合教育的实行，也使多样性和宽容深入人心。

　　每次当地教育委员会选举时，所有候选人都有继续镇上慷慨资助特殊教育的共识。校长和老师也在这样的制度和文化中，确立了全心全意为所有孩子和家庭提供支持的工作理念。

　　据高慧了解，美国法律规定，每个孩子无论是否有身体或精神障碍，都有权利免费上公立学校，并且能够获得尽可能多的与普通孩子一起上课的机会。

　　她也曾访问不少美国学校，亲眼目睹患有严重疾病和极度残障的孩子，被护士和助理推着轮椅参加课堂活动，或只是为了和正常孩子再多待一段时间。

　　初入小镇的一所小学，学校就给Quentin配备了一位教学助理，还有负责接送特殊孩子上下学的免费车辆。

　　每当Quentin遇到困难，学校都会召集老师、校长和全镇教育系统心理学家，积极联络高慧进行沟通。整个过程中，高慧作为一个特殊儿童的母亲，总是能够感受到整个团队的尊重与耐心。

　　更令高慧感到欣慰的是，Quentin在同龄人中也得到了平等友善的对待。在镇上遇到同学时，孩子们都会和Quentin打招呼。高慧还从老师处得知，平时做小组项目时，Quentin也没有缺过合作伙伴。

　　Quentin无疑是幸运的，这个小镇或许也只是美国特殊教育的“优秀范例”。

　　但可以看到的是，这份幸运与优秀的背后，离不开法律政策、学校、医疗等各个系统的全方位支持，离不开政府、家长、校长、心理医生、老师、助教、治疗师、普通群众的理解与努力。

　　事实上，西方教育发达国家自20世纪后半叶起，就开始了对融合教育的探索，也经历了鉴定不全面、障碍类别划分不清、特殊教育与普通教育各自平行发展不能良好协作、教师全纳素养水平较低、普通家长和学生难以接纳特殊儿童等矛盾与冲突。

　　而如今，西欧各国和美国的融合教育机制已基本健全，值得我们学习与借鉴。

　　比如在挪威设有被称作“资源中心”的特殊教育技术机构，就有着为特殊儿童提供教学、指导普通机构开展教育工作、为家长提供培训、与大学合作研究为特殊教育提供理论依据等多重功能。

　　再比如芬兰为学生提供了更为灵活的校园体系。在自2011以来开始实施的“三层支持模式”中，无论孩子只有某个学科的学习困难、特殊障碍，还是更为严重的疾病，都能得到最合适、最高质量的教育资源。

　　养育特殊儿童，的确为家庭、学校和社会带来了许多挑战。但正如小镇公立学校系统学生服务主任Steve对高慧所说：

　　“你们绝对不是镇上的负担，孩子得到良好的教育是他和你们的权利。”

　　参考文献：

　　1. 于素红，陈路桦.《我国义务教育阶段特殊教育政策演进评析》，《中国特殊教育》2020年第6期

　　2. 彭霞光.《欧美发达国家全纳教育实践做法、反思及启示》，《中国特殊教育》2020年第12期

　　3. 梅媛媛，刘春玲. 《近15年美国国家特殊教育研究中心项目回顾》，《现代特殊教育》2021年第4期

　　4. 景时.《融合教育后现代差异观的阐释与批判》，《中国特殊教育》2021年第4期

　　5. 韩小婷.《融合教育背景下特殊儿童回归主流教育的困境与对策》《现代交际》2021年第2期

　　6. 李拉.《国际融合教育的发展脉络及阶段特征》《现代特殊教育》2021年第7期

　　7. 郑荔.《渐行于不同轨道，渐近于同归殊途——浅谈美国、挪威于日本的早期融合教育》《保育与教育》2020年第3期

　　8. 公众号“小灯塔的三十六计” 《这个小孩儿有点不一样——在美国养育“特殊”儿童手记》

　　9. 澎湃《多动症儿童教育困境：普通学校管不了，特殊学校收不了》

　　10. 澎湃《特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事》2021

　　11. 财新《调查：约半数残障儿童就读普通学校》2016

　　12. 财新《千万小学生的难言之困：读写困难不是“笨”》2016

　　13. 财新《记者手记｜从自闭症家庭负担的中美差距想到的》2018

　　14. 财新《自闭症儿子成长记：美国公立学校如何支持特殊儿童教育》2018

　　15. 南都观察《孩子被诊断为自闭症之后，我们在普通学校开始学校》2020

　　16. 壹基金网站 《两会代表关注“特殊儿童入学难”，分析入学难的原因》 2019

　　来源：外滩教育